El manejo de las Discapacidades en la Familia. PRIMERA PARTE

La familia es el primer contexto de aprendizaje y socialización del niño, le proporciona el apoyo afectivo, social y físico que necesita. Le transmite las normas, valores y roles necesarios para su inclusión educativa y social. La dinámica familiar influye en los pensamientos, emociones y comportamientos de cada niño y de cada niña.

Cada familia tiene unas características propias de interacción y de relación entre sus miembros, es decir tiene una estructura determinada. Todas las interacciones entre sus miembros inciden en dicha estructura. Pero, además, la familia es un sistema abierto que recibe continuamente influencias de otros grupos sociales: el centro educativo, otras familias, el barrio, etc.

El nacimiento de un hijo supone siempre una reorganización o reajuste de la dinámica familiar. Todos sus miembros se van a enfrentar a tareas y sentimientos desconocidos. Pero si ese niño tiene una discapacidad, los cambios y sus consecuencias son aún mayores.


El descubrimiento de una discapacidad en el hijo provoca en los padres un gran impacto en varios aspectos de la dinámica familiar y un cambio en la relación entre ellos, lo cual puede incidir negativamente en el establecimiento y desarrollo del vínculo afectivo. Compartir con los padres en estos momentos críticos su dolor y sufrimiento, es ayudarles en la elaboración del duelo.

Los padres de un niño con discapacidad tienen una gran responsabilidad en su proceso de integración e inclusión educativa y social. Para conseguirlo, es indispensable la aceptación de su discapacidad, para que permitan trabajar con el niño a profesionales y para seguir las indicaciones de estos en el domicilio y así procurar que se vayan instaurando y generalizando los aprendizajes.

Por otra parte, dar información a los padres y enseñarles a interactuar con su hijo, mostrarles sus capacidades y no sus limitaciones, hace que se vayan elaborando los sentimientos de rechazo o culpabilidad que suelen sentir y se vaya creando una nueva imagen del niño más cercana a la realidad.

Para realizar una observación sistematizada se utiliza la Escala de Asesoramiento del Comportamiento Neonatal (NBAS), de Brazelton. Esta escala nos aporta una serie de datos sobre las competencias del bebé. Este conocimiento por parte de los padres de lo que el niño sabe hacer facilita la vinculación de estos con el bebé. Por ejemplo, es muy significativa la reacción de los padres ante el ítem que muestra la preferencia del bebé hacia la voz de su madre o de su padre antes que a la del evaluador, y cómo, de esta forma tan sencilla, se puede potenciar el desarrollo del vínculo.

La escala neonatal de Brazelton es un instrumento de evaluación creado por Terry Brazelton y colaboradores en 1973 cuyo objetivo es valorar la calidad de respuesta del niño y la cantidad de estimulación que necesita. Para ello, tiene en cuenta patrones visuales, motrices y auditivos. Suele aplicarse a los 3 o 4 días después del nacimiento del niño, pero no es obligatorio que lo realiacen los centros de salud u hospitales. Es necesario aclarar que esta Escala no es comparable con el APGAR, test que hacen los neonatólogos cuando nacen los bebés, ya que la escala neonatal de Brazelton evalúa más variables y de forma cualitativa. El APGAR, en cambio, evalúa variables como frecuencia cardiaca, respiración, color, reflejos y da un índice al minuto de nacer, comparándolo con los 5 minutos posteriores.


El papel de los profesionales en la intervención con la familia, fundamentalmente se basa en «acompañar y apoyar a los padres en estas difíciles etapas, mientras que se van dando sugerencias y orientaciones encaminadas a favorecer el desarrollo del niño y facilitar la vinculación con él» (Lucerga y Sanz, 2004).


El conocimiento de los padres de las capacidades de su hijo o hija les proporciona el estímulo necesario para superar el bloqueo emocional y la inseguridad iniciales. De esta forma, pueden empezar a formar el vínculo y apoyar el desarrollo y estimulación del niño o niña. Los padres van aprendiendo a afrontar poco a poco las dificultades, sintiéndose útiles al comprobar las competencias de sus hijos.

La inclusión social del niño también está muy relacionada con las actitudes de la familia. Es muy importante que la familia fomente el contacto con amistades, que fomente las actividades de ocio, la participación en grupos sociales y actividades organizadas.

La familia debe aportar al niño un ambiente propicio de confianza mutua y seguridad, respondiendo a sus necesidades de forma consistente, proporcionando el apoyo emocional y los límites claros para que aprenda a autorregular las emociones y conductas en situaciones adversas, donde aprenda a conocerse a sí mismo, a conocer a los demás, a desarrollar expectativas positivas frente al mundo, etc.

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